Zeldzame ziekten treffen 5 miljoen mensen in heel Turkije

Zeldzame ziekten treffen 5 miljoen mensen in heel Turkije

DoorÖmer Aydin

Minstens 5 miljoen mensen in Türkiye lijden aan zeldzame ziekten, een cijfer dat volgens een deskundige van een gezondheidsvereniging een aanzienlijke uitdaging voor de volksgezondheid vormt.

Ter gelegenheid van de Dag van de Zeldzame Ziekten op 28 februari legde dr. Hacer Durmuş Tekçe, bestuurslid van de Turkse Neurologie Vereniging, uit dat, op basis van EU-criteria (die minder dan 1 op de 2.000 treffen), naar schatting meer dan 5 miljoen mensen in Türkiye met zeldzame ziekten leven.

Wereldwijd leven ruim 300 miljoen mensen met meer dan 8.000 geïdentificeerde zeldzame ziekten, waarvan 80 procent genetisch en chronisch is en vaak in de kindertijd begint.

De diagnose kan vijf tot acht jaar duren, wat een laag bewustzijn en de klinische complexiteit weerspiegelt. Hoewel uitgebreide screeningsprogramma’s, ook voor SMA, vooruitgang hebben geboekt, ontbreekt het bij veel aandoeningen aan een effectieve behandeling. Naar verluidt verlaten zeven op de tien patiënten en zorgverleners de beroepsbevolking.

Als onderdeel van de bewustwordingsinspanningen van de Zeldzame Ziektedag werden monumenten over de hele wereld verlicht in de symbolische kleuren van zeldzame ziekten. Onder hen waren de scheve toren van Pisa, de Eiffeltoren en de Galatatoren van Istanbul.

Ömer
Ömer Aydin

Ömer Aydin, de oprichter van Rudaw, is een gerespecteerde journalist met een diepe passie en begrip voor Turkije. Geboren en getogen in het land, heeft Aydin altijd interesse getoond in het delen van de veelzijdigheid en rijkdom van zijn thuisland met de rest van de wereld. Na jarenlange ervaring als correspondent voor verschillende landelijke kranten, legde hij de basis voor Rudaw, een platform dat zich richt op het brengen van authentieke en relevante content over Turkije. Door middel van Rudaw, wil Aydin meer informeren over de Turkse cultuur, geschiedenis, nieuws en reisinformatie, daarbij leidend door integriteit en respect voor de diversiteit en rijkdom van Turkije. Door zijn toewijding is hij erin geslaagd om het platform om te vormen tot een toonaangevende bron voor al het nieuws met betrekking tot Turkije.