In Türkiye lijden 5 miljoen patiënten aan zeldzame ziekten
Ongeveer 5 miljoen mensen lijden aan ernstige ziekten die zeldzame ziekten worden genoemd en die bij één op de 2.000 mensen of minder voorkomen, heeft een senior executive van een Turks farmaceutisch bedrijf verklaard.
“Dankzij bloedverwante huwelijken in Türkiye zouden we het land bijna kunnen omschrijven als een toevluchtsoord voor zeldzame ziekten. Bij één op de zestien personen wordt de diagnose van een zeldzame aandoening gesteld. In Türkiye is er zelfs sprake van een ziekte die slechts 300 mensen wereldwijd. Daarom is de binnenlandse productie van geneesmiddelen absoluut noodzakelijk”, aldus Yunus Sancak, de CEO van Humanis Health Inc., tijdens een conferentie in Barcelona, Spanje.
Sancak wijst erop dat de helft van de patiënten met zeldzame ziekten kinderen zijn en dat 30 procent van deze kinderen hun leven verloor vóór de leeftijd van vijf jaar. De belangrijkste reden voor dit hoge sterftecijfer is het ontbreken van een definitieve remedie voor de meeste zeldzame ziekten.
Vanwege het ontbreken van behandelingen die de aandoening van de patiënt volledig kunnen genezen, dienen artsen in ieder geval vaak therapieën toe die gericht zijn op het verbeteren van de levenskwaliteit van de patiënt en het verminderen van zijn lijden, voegde hij eraan toe.
Meestal worden deze behandelingen ontdekt als resultaat van uitgebreide onderzoeks- en ontwikkelingsinspanningen door grote farmaceutische bedrijven.
Veel ziekten blijven echter onbehandeld vanwege de uitgebreide tijd en kosten die aan dergelijk onderzoek zijn verbonden, wat leidt tot het ontbreken van behandelingsopties voor deze aandoeningen.
